Paracetamolletje

Belezen gebruiker
Hoi forumleden,

Ik heb zelf type 1 diabetes en dit topic is voor de meeste mensen op dit forum eigenlijk niet helemaal relevant en ik ga ook uit van enige basiskennis. In Nederland hebben ongeveer ~100.000 mensen type 1 diabetes, te herkennen aan sensoren en/of insulinepompen op bijvoorbeeld de bovenarm. Ik denk echter dat het wel handig is voor mensen die dit vinden via Google bijvoorbeeld of voor mensen die het interessant vinden om te lezen hoe drugsgebruik aanpak! Ik hoor graag als ik dingen verkeerd heb zodat ik dit topic kan aanpassen. Ik hoor ook graag nieuwe feitjes of ervaringen. Het is wel gebaseerd op mijn eigen ervaring en dit kan verschillen per persoon.

Vaak wanneer ik lees over drugsgebruik, wordt het afgeraden om geen drugs te gebruiken wanneer je diabetes heb. Helaas wordt hier niet het onderscheid gemaakt tussen type 1 en type 2 diabetes, terwijl dit toch echt heel verschillend zijn.

Bij type 2 diabetes begrijp ik dit wel, hoge bloeddruk komt da vaak voor en dit is funest wanneer je bijvoorbeeld stimulanten gebruikt. Vaak, maar niet altijd, zijn mensen met type 2 ook wat ouder en is het niet handig om dan drugs te gebruiken. Sporten en gezond eten kan je bloedsuiker namelijk weer omlaag brengen en drugs helpt niet totaal niet met dit doel. Verder heb ik niet veel kennis van T2D overigens.

Bij type 1 is dit echt anders en ik vind dit afhankelijk van de situatie. Ik heb zelf 4 jaar type 1 diabetes en ik heb altijd heel netjes mijn best gedaan om onder de 50 mmol te blijven (HBA1C). In mijn ogen is iemand die type 1 diabetes heeft, maar dit goed onder controle heeft, net zolang kan leven als iemand als een gezond persoon. Ik heb zelf een time in range van ~80% en een gemiddeld bloedsuiker van 7,7mmol ongeveer kijkend naar afgelopen 4 jaar. Enig nadeel is dat dit mij veel meer moeite kost dan een gezond persoon en dat dit mij geestelijk meer moeite kost, dit verschilt alleen natuurlijk wel behoorlijk per persoon. (Ik maak vaak de vergelijking met een ballonnetje hooghouden, de ballon mag nooit de grond mag aanraken en je denkt er bijna altijd wel aan) Tegenwoordig gaat dit wel steeds makkelijker met de huidige technologie. Wel loop je op de lange termijn een groter risico op gezondheidsproblemen waar ik nog voor kan spreken.

Wel werken dingen in het lichaam van T1D patiënt anders dan bij gezonde mensen. Het lijkt erop dat mensen met T1D bijvoorbeeld minder snel herstellen van drugsgebruik en dat hun serotonineputje minder snel weer wordt aangevuld (zie https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8697296/ bijvoorbeeld). Over dit laatste ben ik niet heel zeker overigens. Ik ben wel benieuwd wat voor meer dingen er belangrijk zijn om te weten voor T1D patiënten. Ik heb met mijn drugsgebruik wel een aantal dingen opgemerkt:

-Van een hoge bloedsuiker droog je uit en je krijgt dorst. Als je een hoge bloedsuiker hebt en veel MDMA neemt lijkt mij echt verschrikkelijk. Van MDMA krijg je een droge mond (mijn advies is om te accepteren dat je een droge mond heb en je kan hier niet al te veel tegen kan doen), maar als je een hyper heb vanwege T1D, heb ook daadwerkelijk dorst. Met MDMA op kan je je lichaam minder goed vertrouwen en dit maakt MDMA extra risicovol als je diabetes heb. Je nieren werken wel overtime en je moet vaker naar de WC, wat moeilijker gaat door ADH en strakke spieren.
Gelukkig heb ik dit nog nooit meegemaakt omdat ik vóórdat ik MDMA neem ik ruim van tevoren dingen eet die ik ken en kan voorspellen (door de koolhydraten af te wegen bijvoorbeeld). Ik heb dan een stabiele bloedsuiker waardoor ik ook geen hyper ga krijgen, daarnaast eet ik ook nauwelijks koolhydraten tijdens drugsgebruik wat mijn bloedsuiker ook erg mooi stabiel maakt. Wel grappig om expliciet om een cola zero te vragen terwijl je met dikke doppen bij de bar staat op een festival. Flink zuipen én een hoge bloedsuiker hebben in de nacht heb ik daarintegen heb ik wel meegemaakt en daar wordt je extra brakker van omdat je dan nog meer uitdroogt, maar je kan beter te hoog zitten terwijl je slaap en heb gedronken en te laag, aangezien er een grote kans is dat je niet uit jezelf wakker wordt wanneer je een lage bloedsuiker heb.

-Bloedsuikeralarms werken nauwelijks of niet wanneer er veel mensen om je heen zijn met bluetooth apparaten die het signaal verstoren (= telefoons). Ik moet mijn gepatchde Libre 2 daarom regelmatig zelf checken en ik kan er niet vanuit gaan mijn alarm afgaat als ik op een festival ben met veel mensen. Als je een eigen loop heb met een pomp zou dit nog vervelender zijn en zou je goed moeten checken wat je pomp gaat doen wanneer hij geen verbinding meer maakt met je telefoon/sensor.

-Sommige festival organisaties doen een beetje moeilijk als je snoep meeneemt. Bij Verknipt moest ik dit bijvoorbeeld wel duidelijk uitleggen maar ik kon mijn 15g Haribo zakjes snoep wel meenemen zonder problemen verder. Ook moet ik eigenlijk altijd wel uitleggen wat mijn NovoPen is. In andere landen kunnen misschien wat moeilijker doen maar ik zou dan altijd voet bij stuk houden om altijd snoep bij je te mogen hebben.

-Bij trippen moet ik erop vertrouwens dat ik ook goed heb nagedacht over mijn bloedsuiker voordat ik gaat trippen. Ook hier eet ik voorspelbaar en ga niet snacken. Hoge bloedsuikers zijn ook lastig te peilen en ik vond het dan ook erg lastig om de juiste hoeveelheid van een correctiebolus te bepalen. Daarnaast is de gedachte ook niet fijn om hierover na te moeten denken tijdens het trippen. Bij festivals verlaag ik mijn basaal omdat ik dan ook meer aan het dansen ben (ik spuit dan minder langwerkende insuline omdat ik geen pomp heb). Mijn vriendengroep stelde voor om een all-you-can eat sushi te gaan nemen vóór een LSD trip maar ik kon dit gewoon niet doen.

-Van een lage bloedsuiker komen er hormonen vrij zoals adrenaline en noradrenaline. Dit gebeurt ook wanneer je drugs gebruikt waardoor je hypo's daarom minder goed aanvoelt. Ik moest tijdens een stevige 190ug LSD trip een tijd nadenken wat er nou precies mis was met mijn lichaam voordat ik de link kon leggen dat ik een lage bloedsuiker had, omdat ik simpelweg nauwelijks de lage bloedsuiker symptomen herkende. Nu let ik daar dus beter op voordat ik begin met trippen. Deze zelfde hormonen (met name cortisol) zouden ook de insulinegevoeligheid verminderen waardoor je bloedsuiker omhoog zouden kunnen gaan. Sommige menen dat de stofwisseling gaat versnellen waardoor de bloedsuiker juist omlaag. Ik heb zelf alleen echt helemaal geen last van veranderingen gelukkig.

-Mijn persoonlijke ervaring bij extreem dissociatieve (keta, dmxe, pcp) of psychedelische (dmt, 5-meo-dmt) doseringen/ervaringen zijn mijn "is mijn bloedsuiker nog oke?" gedachten echter moeilijk om los te laten. De eerste gedachten die ik krijg ná een k-hole bijvoorbeeld zijn "is mijn bloedsuiker nog goed!?" (snel gevolgd door, "moet ik morgen niet werken!?!?!"). Mijn bloedsuiker-check zit zo diep in mijn brein-task-manager genesteld als achtergrondproces dat dit toch als eerst naar voren komt wanneer mijn geest weer terugkomt op aarde. Misschien ook niet zo gek omdat een lage bloedsuiker ernstige gevolgen kan hebben en dit blijkbaar voor mij een hoge prioriteit heeft. K-holes zijn daarom ook een beetje voor mij verpest. Niks lichamelijks dus maar eerder geestelijk. Ik heb begrepen van mensen die de diagnose al sinds hun geboorte hebben hier minder moeite mee hebben maar dit verschilt dus ook per persoon. Met MDMA en DMT heb ik dit probleem trouwens totaal niet, dan kan ik mij wel volledig overgeven en dit voelt dan ook echt hemels. Wel vind ik een normale dosis keta bizar veel lijken op de beginsignalen van een hypo en ben ik toch nog wel regelmatig aan het checken of alles wel goed gaat.

-Misselijk is ook extra vervelend als je wél heb gebolused voor eten. Als je bijvoorbeeld 3 eenheden neemt voor drie boterhammen, maar je kan niks binnenhouden zou je toch iets moeten eten of drinken met dezelfde hoeveel koolhydraten om een hypo te voorkomen.

-Wat ik zelf wel grappig vond om te lezen is dat dat je bij wiet roken een vreetkick kan krijgen. Alles wat je eet met koolhydraten moet je namelijk rekening mee houden, maar zo snel raak ik niet de controle kwijt maar wel goed om over na te denken dat je niet ongemerkt heel veel gaat eten lol.

-Alcohol is het kutste voor mijn bloedsuiker. Mijn bloedsuiker gaat omlaag van pure alcohol en van bier gaat deze alle kant op. Daarnaast kan ik bij ernstige hypo's nauwelijks of niet geholpen worden door andere met een Baqsimi glucagon neusspray (die ik altijd wel bij mij heb). Dit komt omdat je lever eigenlijk met één ding tegelijk bezig kan zijn, namelijk het verwerken van alcohol. De lever van de glycogeen van glucagon omzetten naar glucose maar geeft dit een lagere prioriteit door de alcohol. Hoeft niet te betekenen dat er niks gebeurd maar het werkt sowieso minder. Een glucose infuus van de ambulance werkt dan beter mocht iemand met T1D flauwvallen door een hypo.

Een ""leuk"" onderdeel van het hebben van T1D is dat iemand van de ""sekte"" wel makkelijk te herkennen is bij een festival. Als het erg warm en de shirtjes uit zijn kan je al vrij snel een een Libre 2, Dexcom of Omnipod op iemands arm zien. Ik had tijdens Awakenings een gesprek met iemand (die wel een shirt had) voor ~20 minuten. Pas daarna raakte ik per ongeluk zijn linkerarm aan en ik voelde en herkende de Libre 2 en Omipod die hij daar had zitten. Zo kan je wel makkelijk een gesprek beginnen met een lotgenoot :wink:. Tegenwoordig zijn deze sensoren nog makkelijk zichtbaar, wellicht zijn deze over 10 jaar onderhuids of zo klein dat je ze niet meer kan zien.
Ik ben mijn Libre 2 ook wel een keer kwijtgeraakt tijdens een moshpit en de draaimolen bij Liquicity. Ik neem daarom ook altijd nog nog een vingerprik met strips mee die ik in het kluisje achterlaat "voor het geval dat". Het heeft mij, en mede lotgenoten vaak genoeg gered! Het is wel vervelend om extra spullen mee te nemen en je kortwerkende pen altijd bij je te moeten hebben. Voor lange of meerderdaagse festivals moet je eigenlijk ook nóg je langwerkende insuline meenemen. Ook hoop ik dat ik mijn Libre 2 nog recentelijk geplaatst is tijdens een festival (deze vervang ik eens in de twee weken). Na een dag of tien kan deze namelijk makkelijker loslaten, vooral als iemand er snel tegen aanloopt. Bij Psychedelic Rave liepen constant trippende mensen tegen mijn arm aan en ik vond dit echt irritant (dit werd ook verergerd om ik ook aan het trippen was). Een insuline pomp lijkt mij nog irritanter aangezien je dit infuus om de drie dagen moet vervagen. Ik doe er dan vaak een extra pleister over mijn sensor van Aliexpress zodat hij blijft zitten.

Daarnaast kan het soms ook wel een beetje sketchy voelen om een naald in je buik te douwen tijdens een festival. Ik heb wel eens na sluit om 04:00 op de grond bij de kluisjes een vega hamburger gegeten en moest hiervoor wel insuline spuiten, voelde alleen wel een beetje sketchy maar na 4 jaar heb ik hier wel meer schijt aan dan vroeger, op werk boeit het mij in ieder geval helemaal niks bijvoorbeeld.

Ik krijg één keer in het jaar een groot bloedonderzoek zonder dat dit mij extra kost. Hierdoor kan ik mijn gezondheid in de gaten kan houden. Je zou kunnen veronderstellen dat met de huidige technologie en dit preventief bloedonderzoek iemand met T1D zelfs langer zou kunnen leven omdat ik er vroeg bij ben mocht er iets aan mij markeren (echter kan je dit pas goed onderzoeken over ~60 jaar). Zo kwam ik erachter dat ik weinig ijzer (HB) heb in mijn bloedonderzoek, te verklaren omdat ik ook geen vlees eet. Verder is alles oké, maar ik ben wel benieuwd welke bloedwaardes er anders zouden zijnis als ik wel overmatig drugs zou gebruiken.

Ik hoor graag aanvullingen! Vragen zijn welkom (ook prive)
 
Laatst bewerkt:
Ik heb al bijna 15 jaar type1 en heb de Medtronic 780 pomp met Guardian 4 sensor. Ik vind een insulinepomp juist veel fijner dan spuiten aangezien je zo echt veel beter je insuline kunt instellen. Mijn insulinebehoefte wordt per 5 minuten berekend aan de hand van mijn bloedsuikerwaarde. Terwijl je als je spuit je gewoon 4-6 keer per dag spuit en je dan tussendoor niks meer kunt veranderen.

Ik heb niet zoveel aanvullingen eigenlijk.
Van drugs gebruiken blijft mijn bloedsuiker ook een stuk stabieler dan van alcohol. In het begin toen ik nog geen sensor had heb ik uit angst zelfs 5 jaar geen alcohol gedronken omdat ik iemand kende die tijdens een hypo in haar slaap was overleden na flink drinken.
Op festivals/feesten is het idd snel te zien wie het nog meer heeft. Als gabbers let je altijd al goed op elkaar. Maar idd zomers als mijn sensor zichtbaar is gebeurt dat nog meer ja.

Als ik drugs op heb kan het zijn dat ik heel lang niet eet, maar als ik dan een hypo krijg heb ik altijd wel drinken met suiker in huis. En mocht ik iets gebruiken waar je echt de tijd van vergeet dan zet ik altijd een wekker om de 2 uur zodat ik dan bewust even kijken hoe het gaat.
 

Alinde

Badass junkie
Goed dat je er zo bewust mee om gaat.

Bekende van mij heeft diabetes (1 of 2 weet ik niet) en is in gebruik maar bij hem resulteert het in psychoses en opnames. Tel daarbij op de medicatie die je dan krijgt... zijn leven is een rommeltje nu. Goed om te weten dat het op zich wel kan maar dat je dan altijd goed moet opletten. Erg informatief.
 

Paracetamolletje

Belezen gebruiker
Ik heb al bijna 15 jaar type1 en heb de Medtronic 780 pomp met Guardian 4 sensor. Ik vind een insulinepomp juist veel fijner dan spuiten aangezien je zo echt veel beter je insuline kunt instellen. Mijn insulinebehoefte wordt per 5 minuten berekend aan de hand van mijn bloedsuikerwaarde. Terwijl je als je spuit je gewoon 4-6 keer per dag spuit en je dan tussendoor niks meer kunt veranderen.

Een loopsysteem is inderdaad ook wel mooie techniek. Ik heb na mijn 18e mijn diagnose gekregen, wat betekent dat ik enkel de Libre 2 vergoed krijg. Ik kan ook zelf DIY loopen natuurlijk alleen ben ik geen fan van de omnipod, ik neem dan liever een Dani-i maar die schrijft mijn ziekenhuis niet voor. Ik vind een nieuw ziekenhuis wel een gedoe. Daarnaast gebruik ik FIASP en die werkt minder goed in een pomp (ik heb gelezen dat het dan net zo snel gaat werken als novorapid). Ik zou dan ook de switch moeten maken naar Lyumjev en dat regelen.

Nu de Libre 2 nu ook officieel CGM ondersteuning heb gekregen wacht ik nog even af tot een commerciële loop systeem op de markt komt, je zit namelijk wel 5 jaar aan een pomp niet? Ik vind het prima om te wachten aangezien ik het nog steeds vrij goed doe.

Ihet begin toen ik nog geen sensor had heb ik uit angst zelfs 5 jaar geen alcohol gedronken omdat ik iemand kende die tijdens een hypo in haar slaap was overleden na flink drinken.
Heftig! Ik begrijp dat dat wel impact maakt. Ik ken niks anders dan meten met een sensor. Alleen de eerste 2 weken liet de DVK mij vingerprikken.
 

Paracetamolletje

Belezen gebruiker
Goed dat je er zo bewust mee om gaat.

Bekende van mij heeft diabetes (1 of 2 weet ik niet) en is in gebruik maar bij hem resulteert het in psychoses en opnames. Tel daarbij op de medicatie die je dan krijgt... zijn leven is een rommeltje nu. Goed om te weten dat het op zich wel kan maar dat je dan altijd goed moet opletten. Erg informatief.
Dankje! En heftig, ik vraag mij af of dat echter door de diabetes komt. Dokters vinden het namelijk wel erg makkelijk om veel lichamelijke kwalen (ernstig of niet) te wijzen naar diabetes als de oorzaak.
 

Alinde

Badass junkie
@Paracetamolletje dat weet ik inderdaad niet.

Ik ken hem van een opname in de kliniek voor dubbeldiagnose. Dus wat er eerst was, de ADHD, de psychoses, het drugsgebruik of de diabetes... dat zou ik niet kunnen zeggen. Ik weet dus ook niet of het allemaal ontstaan is voordat hij medicatie kreeg of dat hij juist na de medicatie dit allemaal kreeg.
Hij heeft niet de intentie om echt te stoppen en heeft een zorgmachtiging. Het is een heel aardige kerel maar deze combinatie is niet lekker, zacht gezegd.
 
Een loopsysteem is inderdaad ook wel mooie techniek. Ik heb na mijn 18e mijn diagnose gekregen, wat betekent dat ik enkel de Libre 2 vergoed krijg. Ik kan ook zelf DIY loopen natuurlijk alleen ben ik geen fan van de omnipod, ik neem dan liever een Dani-i maar die schrijft mijn ziekenhuis niet voor. Ik vind een nieuw ziekenhuis wel een gedoe. Daarnaast gebruik ik FIASP en die werkt minder goed in een pomp (ik heb gelezen dat het dan net zo snel gaat werken als novorapid). Ik zou dan ook de switch moeten maken naar Lyumjev en dat regelen.

Nu de Libre 2 nu ook officieel CGM ondersteuning heb gekregen wacht ik nog even af tot een commerciële loop systeem op de markt komt, je zit namelijk wel 5 jaar aan een pomp niet? Ik vind het prima om te wachten aangezien ik het nog steeds vrij goed doe.


Heftig! Ik begrijp dat dat wel impact maakt. Ik ken niks anders dan meten met een sensor. Alleen de eerste 2 weken liet de DVK mij vingerprikken.

Ik heb het ook pas op mijn 23e gekregen maar ik ben onder behandeling bij Diabeter en daar waren de voorwaarden iets minder streng dan in het zkh. Ik heb hem toendertijd gewoon gekregen omdat ik toen nog vrijgezel was en bang was voor hypo's als ik alleen was. Je zit idd wel 4 jaar aan een pomp vast.
Ik heb van de 13 jaar eerst een jaar of 6/7 met de vinger geprikt en insuline gespoten. Tegenwoordig met die Libres enzo doen ze dat niet meer zo lang nee.

De eerste jaren dat ik diabetes had ging het niet zo heel goed qua hba1c, maar toen was ik ook regelmatig zwaar depressief en verwaarloosde ik mezelf en mijn diabetes ook. Maar sinds ik mijn pomp/sensor heb en geen echt zware depressies meer heb gaat het hartstikke goed. Zit meestal tussen de 38 en 46. Vorige week nog bij Diabeter geweest en toen was hij 44. In september was hij 41. Time in Range was gemiddeld 87%. Heb zelfs wel eens dagen van 96% ofzo. Dus dat gaat allemaal wel prima 👍

Ik zit alleen nog een beetje in spanning over mijn nieren. In september waren 2 waardes niet goed. Dus vorige week opnieuw bloed geprikt en urine ingeleverd. In januari een belafspraak met de internist voor de uitslag. Dus hopelijk is het dan weer goed🙏
 

Neo-Shulginist

Badass junkie
Hoi forumleden,

Ik heb zelf type 1 diabetes en dit topic is voor de meeste mensen op dit forum eigenlijk niet helemaal relevant en ik ga ook uit van enige basiskennis. In Nederland hebben ongeveer ~100.000 mensen type 1 diabetes, te herkennen aan sensoren en/of insulinepompen op bijvoorbeeld de bovenarm. Ik denk echter dat het wel handig is voor mensen die dit vinden via Google bijvoorbeeld of voor mensen die het interessant vinden om te lezen hoe drugsgebruik aanpak! Ik hoor graag als ik dingen verkeerd heb zodat ik dit topic kan aanpassen. Ik hoor ook graag nieuwe feitjes of ervaringen. Het is wel gebaseerd op mijn eigen ervaring en dit kan verschillen per persoon.

Vaak wanneer ik lees over drugsgebruik, wordt het afgeraden om geen drugs te gebruiken wanneer je diabetes heb. Helaas wordt hier niet het onderscheid gemaakt tussen type 1 en type 2 diabetes, terwijl dit toch echt heel verschillend zijn.

Bij type 2 diabetes begrijp ik dit wel, hoge bloeddruk komt da vaak voor en dit is funest wanneer je bijvoorbeeld stimulanten gebruikt. Vaak, maar niet altijd, zijn mensen met type 2 ook wat ouder en is het niet handig om dan drugs te gebruiken. Sporten en gezond eten kan je bloedsuiker namelijk weer omlaag brengen en drugs helpt niet totaal niet met dit doel. Verder heb ik niet veel kennis van T2D overigens.

Bij type 1 is dit echt anders en ik vind dit afhankelijk van de situatie. Ik heb zelf 4 jaar type 1 diabetes en ik heb altijd heel netjes mijn best gedaan om onder de 50 mmol te blijven (HBA1C). In mijn ogen is iemand die type 1 diabetes heeft, maar dit goed onder controle heeft, net zolang kan leven als iemand als een gezond persoon. Ik heb zelf een time in range van ~80% en een gemiddeld bloedsuiker van 7,7mmol ongeveer kijkend naar afgelopen 4 jaar. Enig nadeel is dat dit mij veel meer moeite kost dan een gezond persoon en dat dit mij geestelijk meer moeite kost, dit verschilt alleen natuurlijk wel behoorlijk per persoon. (Ik maak vaak de vergelijking met een ballonnetje hooghouden, de ballon mag nooit de grond mag aanraken en je denkt er bijna altijd wel aan) Tegenwoordig gaat dit wel steeds makkelijker met de huidige technologie. Wel loop je op de lange termijn een groter risico op gezondheidsproblemen waar ik nog voor kan spreken.

Wel werken dingen in het lichaam van T1D patiënt anders dan bij gezonde mensen. Het lijkt erop dat mensen met T1D bijvoorbeeld minder snel herstellen van drugsgebruik en dat hun serotonineputje minder snel weer wordt aangevuld (zie https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8697296/ bijvoorbeeld). Over dit laatste ben ik niet heel zeker overigens. Ik ben wel benieuwd wat voor meer dingen er belangrijk zijn om te weten voor T1D patiënten. Ik heb met mijn drugsgebruik wel een aantal dingen opgemerkt:

-Van een hoge bloedsuiker droog je uit en je krijgt dorst. Als je een hoge bloedsuiker hebt en veel MDMA neemt lijkt mij echt verschrikkelijk. Van MDMA krijg je een droge mond (mijn advies is om te accepteren dat je een droge mond heb en je kan hier niet al te veel tegen kan doen), maar als je een hyper heb vanwege T1D, heb ook daadwerkelijk dorst. Met MDMA op kan je je lichaam minder goed vertrouwen en dit maakt MDMA extra risicovol als je diabetes heb. Je nieren werken wel overtime en je moet vaker naar de WC, wat moeilijker gaat door ADH en strakke spieren.
Gelukkig heb ik dit nog nooit meegemaakt omdat ik vóórdat ik MDMA neem ik ruim van tevoren dingen eet die ik ken en kan voorspellen (door de koolhydraten af te wegen bijvoorbeeld). Ik heb dan een stabiele bloedsuiker waardoor ik ook geen hyper ga krijgen, daarnaast eet ik ook nauwelijks koolhydraten tijdens drugsgebruik wat mijn bloedsuiker ook erg mooi stabiel maakt. Wel grappig om expliciet om een cola zero te vragen terwijl je met dikke doppen bij de bar staat op een festival. Flink zuipen én een hoge bloedsuiker hebben in de nacht heb ik daarintegen heb ik wel meegemaakt en daar wordt je extra brakker van omdat je dan nog meer uitdroogt, maar je kan beter te hoog zitten terwijl je slaap en heb gedronken en te laag, aangezien er een grote kans is dat je niet uit jezelf wakker wordt wanneer je een lage bloedsuiker heb.

-Bloedsuikeralarms werken nauwelijks of niet wanneer er veel mensen om je heen zijn met bluetooth apparaten die het signaal verstoren (= telefoons). Ik moet mijn gepatchde Libre 2 daarom regelmatig zelf checken en ik kan er niet vanuit gaan mijn alarm afgaat als ik op een festival ben met veel mensen. Als je een eigen loop heb met een pomp zou dit nog vervelender zijn en zou je goed moeten checken wat je pomp gaat doen wanneer hij geen verbinding meer maakt met je telefoon/sensor.

-Sommige festival organisaties doen een beetje moeilijk als je snoep meeneemt. Bij Verknipt moest ik dit bijvoorbeeld wel duidelijk uitleggen maar ik kon mijn 15g Haribo zakjes snoep wel meenemen zonder problemen verder. Ook moet ik eigenlijk altijd wel uitleggen wat mijn NovoPen is. In andere landen kunnen misschien wat moeilijker doen maar ik zou dan altijd voet bij stuk houden om altijd snoep bij je te mogen hebben.

-Bij trippen moet ik erop vertrouwens dat ik ook goed heb nagedacht over mijn bloedsuiker voordat ik gaat trippen. Ook hier eet ik voorspelbaar en ga niet snacken. Hoge bloedsuikers zijn ook lastig te peilen en ik vond het dan ook erg lastig om de juiste hoeveelheid van een correctiebolus te bepalen. Daarnaast is de gedachte ook niet fijn om hierover na te moeten denken tijdens het trippen. Bij festivals verlaag ik mijn basaal omdat ik dan ook meer aan het dansen ben (ik spuit dan minder langwerkende insuline omdat ik geen pomp heb). Mijn vriendengroep stelde voor om een all-you-can eat sushi te gaan nemen vóór een LSD trip maar ik kon dit gewoon niet doen.

-Van een lage bloedsuiker komen er hormonen vrij zoals adrenaline en noradrenaline. Dit gebeurt ook wanneer je drugs gebruikt waardoor je hypo's daarom minder goed aanvoelt. Ik moest tijdens een stevige 190ug LSD trip een tijd nadenken wat er nou precies mis was met mijn lichaam voordat ik de link kon leggen dat ik een lage bloedsuiker had, omdat ik simpelweg nauwelijks de lage bloedsuiker symptomen herkende. Nu let ik daar dus beter op voordat ik begin met trippen. Deze zelfde hormonen (met name cortisol) zouden ook de insulinegevoeligheid verminderen waardoor je bloedsuiker omhoog zouden kunnen gaan. Sommige menen dat de stofwisseling gaat versnellen waardoor de bloedsuiker juist omlaag. Ik heb zelf alleen echt helemaal geen last van veranderingen gelukkig.

-Mijn persoonlijke ervaring bij extreem dissociatieve (keta, dmxe, pcp) of psychedelische (dmt, 5-meo-dmt) doseringen/ervaringen zijn mijn "is mijn bloedsuiker nog oke?" gedachten echter moeilijk om los te laten. De eerste gedachten die ik krijg ná een k-hole bijvoorbeeld zijn "is mijn bloedsuiker nog goed!?" (snel gevolgd door, "moet ik morgen niet werken!?!?!"). Mijn bloedsuiker-check zit zo diep in mijn brein-task-manager genesteld als achtergrondproces dat dit toch als eerst naar voren komt wanneer mijn geest weer terugkomt op aarde. Misschien ook niet zo gek omdat een lage bloedsuiker ernstige gevolgen kan hebben en dit blijkbaar voor mij een hoge prioriteit heeft. K-holes zijn daarom ook een beetje voor mij verpest. Niks lichamelijks dus maar eerder geestelijk. Ik heb begrepen van mensen die de diagnose al sinds hun geboorte hebben hier minder moeite mee hebben maar dit verschilt dus ook per persoon. Met MDMA en DMT heb ik dit probleem trouwens totaal niet, dan kan ik mij wel volledig overgeven en dit voelt dan ook echt hemels. Wel vind ik een normale dosis keta bizar veel lijken op de beginsignalen van een hypo en ben ik toch nog wel regelmatig aan het checken of alles wel goed gaat.

-Misselijk is ook extra vervelend als je wél heb gebolused voor eten. Als je bijvoorbeeld 3 eenheden neemt voor drie boterhammen, maar je kan niks binnenhouden zou je toch iets moeten eten of drinken met dezelfde hoeveel koolhydraten om een hypo te voorkomen.

-Wat ik zelf wel grappig vond om te lezen is dat dat je bij wiet roken een vreetkick kan krijgen. Alles wat je eet met koolhydraten moet je namelijk rekening mee houden, maar zo snel raak ik niet de controle kwijt maar wel goed om over na te denken dat je niet ongemerkt heel veel gaat eten lol.

-Alcohol is het kutste voor mijn bloedsuiker. Mijn bloedsuiker gaat omlaag van pure alcohol en van bier gaat deze alle kant op. Daarnaast kan ik bij ernstige hypo's nauwelijks of niet geholpen worden door andere met een Baqsimi glucagon neusspray (die ik altijd wel bij mij heb). Dit komt omdat je lever eigenlijk met één ding tegelijk bezig kan zijn, namelijk het verwerken van alcohol. De lever van de glycogeen van glucagon omzetten naar glucose maar geeft dit een lagere prioriteit door de alcohol. Hoeft niet te betekenen dat er niks gebeurd maar het werkt sowieso minder. Een glucose infuus van de ambulance werkt dan beter mocht iemand met T1D flauwvallen door een hypo.

Een ""leuk"" onderdeel van het hebben van T1D is dat iemand van de ""sekte"" wel makkelijk te herkennen is bij een festival. Als het erg warm en de shirtjes uit zijn kan je al vrij snel een een Libre 2, Dexcom of Omnipod op iemands arm zien. Ik had tijdens Awakenings een gesprek met iemand (die wel een shirt had) voor ~20 minuten. Pas daarna raakte ik per ongeluk zijn linkerarm aan en ik voelde en herkende de Libre 2 en Omipod die hij daar had zitten. Zo kan je wel makkelijk een gesprek beginnen met een lotgenoot :wink:. Tegenwoordig zijn deze sensoren nog makkelijk zichtbaar, wellicht zijn deze over 10 jaar onderhuids of zo klein dat je ze niet meer kan zien.
Ik ben mijn Libre 2 ook wel een keer kwijtgeraakt tijdens een moshpit en de draaimolen bij Liquicity. Ik neem daarom ook altijd nog nog een vingerprik met strips mee die ik in het kluisje achterlaat "voor het geval dat". Het heeft mij, en mede lotgenoten vaak genoeg gered! Het is wel vervelend om extra spullen mee te nemen en je kortwerkende pen altijd bij je te moeten hebben. Voor lange of meerderdaagse festivals moet je eigenlijk ook nóg je langwerkende insuline meenemen. Ook hoop ik dat ik mijn Libre 2 nog recentelijk geplaatst is tijdens een festival (deze vervang ik eens in de twee weken). Na een dag of tien kan deze namelijk makkelijker loslaten, vooral als iemand er snel tegen aanloopt. Bij Psychedelic Rave liepen constant trippende mensen tegen mijn arm aan en ik vond dit echt irritant (dit werd ook verergerd om ik ook aan het trippen was). Een insuline pomp lijkt mij nog irritanter aangezien je dit infuus om de drie dagen moet vervagen. Ik doe er dan vaak een extra pleister over mijn sensor van Aliexpress zodat hij blijft zitten.

Daarnaast kan het soms ook wel een beetje sketchy voelen om een naald in je buik te douwen tijdens een festival. Ik heb wel eens na sluit om 04:00 op de grond bij de kluisjes een vega hamburger gegeten en moest hiervoor wel insuline spuiten, voelde alleen wel een beetje sketchy maar na 4 jaar heb ik hier wel meer schijt aan dan vroeger, op werk boeit het mij in ieder geval helemaal niks bijvoorbeeld.

Ik krijg één keer in het jaar een groot bloedonderzoek zonder dat dit mij extra kost. Hierdoor kan ik mijn gezondheid in de gaten kan houden. Je zou kunnen veronderstellen dat met de huidige technologie en dit preventief bloedonderzoek iemand met T1D zelfs langer zou kunnen leven omdat ik er vroeg bij ben mocht er iets aan mij markeren (echter kan je dit pas goed onderzoeken over ~60 jaar). Zo kwam ik erachter dat ik weinig ijzer (HB) heb in mijn bloedonderzoek, te verklaren omdat ik ook geen vlees eet. Verder is alles oké, maar ik ben wel benieuwd welke bloedwaardes er anders zouden zijnis als ik wel overmatig drugs zou gebruiken.

Ik hoor graag aanvullingen! Vragen zijn welkom (ook prive)
Het ziet ernaar uit dat je alles al wel overweegt. Ik kan daar weinig aan toevoegen. Behalve misschien benadrukken dat hét probleem met diabetes type 1 en drugs is dat er een kans is dat je op een gegeven moment niet meer nadenkt over je bloedsuikerspiegel. Ik ben met je eens dat als de bloedsuikerspiegel binnen de normale waarden blijft, dat er dan eigenlijk geen probleem is. Bij sommige middelen zijn er dan imo wel aanvullende veiligheidsmaatregelen nodig. Voornamelijk bij tripmiddelen kun je je gevoel voor tijd verliezen. Dus dan is het wel heel fijn als er iemand anders bij aanwezig is die jou kan helpen met het managen van je bloedsuiker op het moment dat jij er even niet toe in staat bent.
 

ljuv

DF-koningin
Interessant en heel relevante info! Zelf geen diabetes dus nooit bij stil gestaan, maar realiseer me nu pas dat je er op t forum eigenlijk ook weinig over leest!

Heb je nog tips voor “de omgeving”. Stel je doet drugs en iemand gaat slecht en blijkt diabetes te hebben: waar moeten we op letten en wat kunnen we doen?
 

Paracetamolletje

Belezen gebruiker
Bedankt voor de reacties iedereen!
Ik heb hem toendertijd gewoon gekregen omdat ik toen nog vrijgezel was en bang was voor hypo's als ik alleen was.
Ah mooi dat je die indicatie heb gekregen. Ik ga binnenkort ook in mijn eentje verhuizen maar aangezien mijn hba1c de afgelopen jaren wel goed waren lijkt het mij sterk dat ik wel een CGM zou krijgen (tenzij ik hypo unawareness ga faken, maar dan kan ik duikbrevet ook wel weggooien :P). Diabeter heb ik ook overwogen inderdaad maar het is voor mij een behoorlijk eind verderop. Eens in de drie maanden daarheen lijkt mij dan alsnog wel een opgave.

Behalve misschien benadrukken dat hét probleem met diabetes type 1 en drugs is dat er een kans is dat je op een gegeven moment niet meer nadenkt over je bloedsuikerspiegel.
Yup! Dat bedoelde ik ook met "ballon hooghouden". Ik ben er constant mee bezig om die ballon de grond niet te laten aanraken. Echter kan dit wel behoorlijk verschillen per persoon, ik vind dat ik wel een mooi balans heb met tussen goede bloedwaardes en er niet te veel mee bezig zijn. Ik ging toen ik mijn diagnose kreeg héél streng en vaak mijn bloedsuiker controleren (hba1c zat dan ook rond de 35 en 40) maar dat is niet houdbaar voor de lange termijn. Ik zit nu iets hoger maar het kost mij ook veel minder moeite.


Interessant en heel relevante info! Zelf geen diabetes dus nooit bij stil gestaan, maar realiseer me nu pas dat je er op t forum eigenlijk ook weinig over leest!

Heb je nog tips voor “de omgeving”. Stel je doet drugs en iemand gaat slecht en blijkt diabetes te hebben: waar moeten we op letten en wat kunnen we doen?
Thanks! En een hele goede vraag. Als iemand slecht gaat en type 1 diabetes blijkt te hebben zou je aan hem kunnen vragen wat zijn bloedsuiker is.

Is deze te hoog? Ze zou aan de persoon kunnen vragen om zichzelf te corrigeren (correctiebolus), maar doe dit absoluut niet zelf aangezien je niet weet wat de insulinecorrectiefactor is (dat is hoeveel mmol je bloedsuiker daalt na 1 eenheid insuline).
Wanneer deze te laag is kan je hem/haar helpen met wat te eten of drinken met suiker/koolhydraten.
Valt hij/zij (bijna) flauw? Meteen EHBO erbij halen dan natuurlijk. A.d.h.v. sublinguale toediening (wat je waarschijnlijk ook kent van LSD!) kan je wel iets van suiker in zijn/haar mond doen, dan kan de bloedsuiker langzaam omhoog gaan natuurlijk.
Sommige mensen hebben ook een Baqsimi neusspray bij zich (dit zijn er echt wel heel weinig, maar wie weet. Ik heb hem op festivals wel mee maar dan ligt ie wel in het kluisje). Die neusspray kan en mag je toedienen -alleen- wanneer iemand buiten bewustzijn is en je moet dan ook echt zeker weten dat de persoon buiten bewustzijn is door een te lage bloedsuiker, anders is zo'n neusspray geen pretje namelijk. Je zou beter kunnen wachten tot de EHBOer is in mijn mening.
Glucosesensoren zoals de Libre zijn echter echt redelijk vaak defect, dan geeft de sensor aan dat je een te lage bloedsuiker heb terwijl dit niet het geval is. Een vingerprik is dan betrouwbaarder.
 
Bovenaan